Light it up Blue

Paris blue

La paura assume le sembianze di mostro e divora giorni, affetti, rapporti umani. Desertifica e attacca. Più siamo soli più attacca. Soprattutto la paura di sapere, di dare un nome a qualcosa che accade. Ma quando la paura ha un nome, ha anche volti di persone con le quali la possiamo condividere. Non ci sono soluzioni definitive, ma strategie, che già qualcuno ha trovato e che mette a nostra disposizione. La stessa strada maestra, anche se percorriamo sentieri diversi. Il momento, il modo e il tempo in cui viene restituita una diagnosi è fondamentale. E’ come cadere, ma per rialzarsi e provare a camminare di nuovo. Certo, con modalità diverse, aggiungendo compagni di viaggio che conoscono bene la strada, ai quali daremo la mano per sentirsi più sicuri.
Il nostro pensiero dedicato al 2 Aprile Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’autismo.

(Piccino Picciò Onlus Associazione genitori neonati a rischio)

aspen in blueIn tutto il mondo, oggi, città con edifici e monumenti illuminati di blu per fare luce e dare voce … contro gli “spettri” dello spettro autistico. Non è nel silenzio, nella paura e nella solitudine che si affronta.

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 Anche in Italia.

2 Aprile GM dell autismo

p.s. Viola sta guardando e manda bacini a tutti i bambini e alle stelle blu (sul suo lettino lenzuolo e cuscino con stelle blu)

Nati prima

wpd ag

Oggi è la Giornata Mondiale della Prematurità (World Prematurity Day). In tutto il mondo incontri, iniziative e monumenti illuminati di viola per far conoscere i rischi e le possibilità delle nascite prima del termine.

NY Empire State Building

Per sensibilizzare, abbracciare, aiutare chi deve prendersi cura di chi esce troppo presto dal grembo della mamma.
Per me è un giorno importante, anche se la mia piccina non è stata ricoverata in TIN (Terapia intensiva neonatale), sapevo di correre il rischio di perderla o farla nascere prematura e mi ero informata. Alla fine, la mia Viola d’inverno è nata prima del termine (dopo 37 settimane di gravidanza invece che 40), leggermente sottopeso,

8 febbraio 2013 manina di Viola e mano dello zio Paolo

ma sana e vispa e con una voglia di crescere superiore alla fretta che aveva di nascere, anche se “affogava” nelle tutine taglia zero.

10 febbraio2013  attenti crescer

E anche l’amicizia con Piccino Picciò intanto era nata e continua.

WPD copE si continua a parlarne, perché, come dice la grande Monica:


“… Se se ne parla, si possono prevenire molte situazioni.
Se se ne parla, saranno sempre meno i reparti dove i genitori entrano un’ora al giorno.
Se se ne parla, riusciremo a spiegare al mondo della scuola che a volte ai nostri bambini non serve una certificazione particolare, ma solo un anno in più.
Se ne ne parla, finalmente le nostre mamme potranno avere un adeguato congedo di maternità.
Se se ne parla, saranno sempre di più i prematuri allattati al seno.
Se se ne parla, tutto sarà più naturale, e le mamme premature, faranno pace con il senso di colpa”

17.11.2014 Piazza della Signoria

a Firenze, il Biancone si è tinto di viola anche quest’anno

17.11.2014 Nettuno VIOLA Piazza della Signoria

Due anni fa c’ero andata con Viola nella pancia e tanta speranza nel cuore (e tante paure nella testa)

17.11.2012 davanti a Nettuno con le babbucce

insieme, in viola

“E a volte accade che i sogni abbracciano la vita e la stringono forte,
pelle sulla pelle”

(Benedetto Ferrara)

Nella Sala delle vetrate, nel complesso delle ex Murate, prima convento di clausura, poi carcere, tristemente famoso per esser stato centro di raccolta e tortura di prigionieri politici e partigiani, infine spazio restituito alla città di Firenze…

oggi incontri estremamente emozionanti, in occasione della Giornata mondiale della prematurità.

Tante scarpine, tanta voglia di vivere nei piccini nati prima del termine e oggi in festa con i genitori e i volontari di Piccino Picciò

Emozioni e sguardi non edulcorati sull’avventura di chi viene al mondo con un bisogno di attenzioni e cure in più… era presente anche Benedetto Ferrara, voce narrante del cortometraggio “C’era una volta un bambino piccino picciò”, ma il ragazzo è timido, metto la foto solo della tostissima Monica Ceccatelli,

amica da un po’ grazie alla Viola e su facebook, un po’ di più da quando ho scoperto di essere in attesa… anche se ancora non sapevo di far crescere in me Viola. Oggi finalmente incontrata di persona, tra le scarpine viola

Chi ha sofferto comprende la sofferenza e perciò tende la mano…

e c’è bisogno di aiuto concreto, oltre che di sostegno psicologico e di una rete di affetto.

E a catturare attenzione per i bambini nati a rischio, anche il Biancone si è illuminato di viola… il colore del desiderio e dell’attesa, il colore che culla lo spirito, il colore simbolo di questa giornata dedicata alla prematurità

e meno male che avevo con me un paio di babbucce da neonati per spiegare ai turisti incuriositi come mai la fontana di Nettuno, in piazza della Signoria, fosse tutta viola

 Che sabato incredibile: un’ondata di energia, amore, bellezza, speranza e coraggio… GRAZIE!

piccini picciò

Con tre paia di scarpine viola, ma non erano per Viola…

Viola è anche il colore della TIN (Terapia intensiva neonatale) e le scarpine da neonati di colore viola sono il simbolo della Giornata Mondiale della Prematurità. Ne occorrevano tante per prepararsi al 17 novembre.

E Piccino Picciò le raccoglieva

“Il 17 Novembre 2009 è stata ufficialmente celebrata per la prima volta la Giornata della Prematurità. Le iniziative erano molte da ogni parte del Mondo e quindi la  Giornata è diventata Mondiale “World Prematurity Day”. Lo scopo principale è di focalizzare l’attenzione sulla prevenzione del parto prematuro e sulla nascita prematura. I fili di piccole scarpe da neonato, ed il colore viola, sono il simbolo di questa giornata. L’obiettivo è far illuminare un punto di interesse in ogni città, con la luce di colore viola…”

A Firenze, sabato 17 e domenica 18 s’illuminerà di viola la fontana di Nettuno (il Biancone) in Piazza della Signoria. Grazie alla tenacia di Monica Ceccatelli, di cui riporto un testo che mi ha commossa fino alle lacrime:

C’era una volta…..

 

“La storia che vi voglio raccontare è la storia di Camilla, di Anna, di Martina, di Francesco, di Lorenzo, di Niccolò e di tutti quei bambini che per chissà quale ragione sono nati troppo presto.
Dal tiepido mare che li accoglieva nella pancia della loro mamma si sono trovati, nel giro di pochi minuti in….un altro pianeta. Innanzi tutto l’acqua era sparita, faceva freddo e c’erano dei rumori assordanti un sacco di gente che si agitava, insomma non capivano bene cosa fosse successo.
“..Questa voce……ricordo di averla sentita, è della mia mamma, ciao mamma sono io, ricordi quante chiacchierate insieme?…….Sai mamma, mi sento molto debole, ho freddo, quando ero nella tua pancia stavo al calduccio, nuotavo ma ora……ma non ti disperare, sono molto contento di sentire la tua voce, vorrei vedere il tuo volto ma ci sono questi signori che ……..si, si stanno occupando di me e sono un po’ preoccupati, in effetti non sto bene, però……..solo un attimo, fatemi vedere la mia mamma!
Niente da fare, mi hanno lavato, sistemato mi stanno aiutando a respirare, sai mamma da solo non ce la facevo…..vorrei sapere che cos’è questo tubicino che ho nel naso, in effetti quando funziona non ho fame, però che fastidio.
Qui ci sono tanti bambini come me chiusi in questa casetta tutta trasparente, è bella ma è bello anche quando la coprono e io riesco a dormire, ci sono tante tate che si prendono, cura di me, mi accarezzano mi coccolano……ma tu mamma dove sei? Anche il mio babbo è venuto a trovarmi e passa molto tempo con me mi racconta un sacco di cose carine e mi manda sempre tanti baci da parte tua ma io ho voglia di vederti.
Sai mamma, ogni tanto mi fanno le punturine però mi danno il ciuccio, mi coccolano e mi fanno tante carezze, poi c’è una tata che mi fa stare benissimo, mi avvolge tutto con dei telini morbidi morbidi e mi sembra di stare di nuovo nella tua pancia al calduccio.
Ho sentito la tua voce, stai arrivando, mi avranno pettinato oggi? Spero di essere a posto…….Mamma, finalmente, non sai quanto sono contento di vederti…….no mamma, non piangere non preoccuparti. lo so mi immaginavi diverso ma vedrai che migliorerò, sai mi stanco tanto, vorrei dirti tante cose ma………..ora non ce la faccio più. Si, mamma il suono di questo “coso” è noioso, ho sentito che lo chiamano monitor, però non guardare sempre lui, sei venuta per me…..Anche tu mamma lo so sei stanca, non stai molto bene, però vedrai ce la faremo.
Sai mamma, in questi giorni ho fatto tanto preoccupare i dottori e anche te e il mio babbo, facevo tanta fatica a respirare, a mangiare e anche a farmi cambiare. Sai mamma, io ho cercato di dirlo a tutti, forse non mi hanno capito, io…..volevo stare con te, più stavo male e più avevo bisogno di sentirti vicino. Tu non devi impressionarti, sono il tuo bambino e quando ci sei tu, quando c’è il mio babbo, anche quando sto male, mi sento meglio. Mi basta sentire la tua voce sapere che ci sei.
Finalmente è arrivato il gran giorno! Le mie care tate oggi mi hanno detto faremo ….come si chiama? insomma io dovrò fare il piccolo canguro! Chissà cosa vuol dire. Mamma, è bellissimo, tu come stai? io sto molto bene, sento il tuo cuore battere, è quasi come stare di nuovo nella tua pancia… sai mamma, ho deciso, da grande farò il canguro!
Ora mi sono un pò stancato, torno nella mia casina, però mamma tu non andare via, stai ancora un pò con me……..perchè ti dicono che l’orario di visite è finito? Io sono un bambino e voglio stare con la mia mamma e il mio babbo! Lo so, le tate corrono sempre, sono poche per tanti bambini e di dottori…….vedo sempre le stesse facce, mamma e babbo fate qualcosa per aiutarli però anche loro devono farmi stare con i miei genitori.
Uffa, questi rumori non li sopporto più, non c’è un attimo di pace! gli oblò che si aprono e si chiudono sono come tuoni all’improvviso, il monitor suona, le pompe suonano, Voglio dormire! Non vedete che mi agito, allungo le braccia, apro le mani, distendo le gambe in aria, questo è il segno che voglio essere lasciato in pace, il pannolino cambiatemelo fra un pò, coccolatemi, contenetemi, fatemi fare un pisolino e al risveglio vedrete che sarò di ottimo umore.
Oggi ho fatto il cangurino con il babbo, abbiamo parlato di sport, di macchine, insomma mamma roba da uomini! A forza di parlare di sport con il babbo mi sono sentito forte e……mi sono tolto il tubicino dal naso! Ora incomincio a stare meglio ed ho più forza, urlo e strepito quando le cose non vanno come dico io, vedrai a casa mamma, tutti ai miei ordini!
Sai mamma, io vorrei fare come Filippo, lui sta dalla sua mamma a fare il cangurino, poi mi ha detto che mangia anche, come è possibile…, io il tubicino non lo voglio più, ora sono grande abbastanza, mi vergogno i miei amici mi prendono in giro!
Babbino mio, che fatica! Oggi la mamma mi ha fatto mangiare con un coso, ho sentito che si chiama bibe….biberon. Mi sono stancato tantissimo e il monitor ha suonato parecchio, però se mi alleno….io il tubicino non lo voglio più e vedrai che ci riuscirò!
Sono un atleta! ora sgambetto come un grillo, so mangiare al biberon e quel rompi del monitor non suona più, mi aspetto un avanzamento di carriera, voglio andare nel lettino!
So che ancora non potrò venire a casa, comunque nel lettino è un pò più tranquillo, in questa stanza c’è meno confusione ma c’è sempre lo stesso problema, sto troppo poco con te e con il babbo!
Forse i diritti dei bambini vanno a peso, se io fossi un lattante ( eppure il latte lo prendo anch’io)avrei diritto di stare con la mia mamma ma sono nato troppo presto e mi volete punire per questo?
In questo reparto sto molto bene, voglio molto bene a tutti e tutti ne vogliono a me, si dispiacciono se sto male e sono felici quando faccio progressi, però………..voglio la mamma!
Sarà vero davvero? ho sentito una tata dire che oggi vado a casa, io spero tanto che sia così, sono curioso di vedere casa mia, la mamma e il babbo me ne hanno parlato mi hanno detto che hanno dovuto correre tanto in questi giorni per comprarmi tutte le cose, dipingere la mia stanza, insomma non avevano preparato niente, non erano pronti, cosa credevano che volessi stare per sempre qui?
Però un pò mi dispiace, lascio i miei amichetti e le mie amichette, anche se le nostre mamme hanno detto che ci rivedremo presto, sono diventate molto amiche anche loro, il lunedì non arrivano mai dicono che vanno ad alcuni incontri e che chiacchierano di un sacco di cose interessanti. Ci sono loro, i medici, le tate, la tata dei telini e un’altra tata che mi dovrà controllare se cresco bene.
Ci siamo, è arrivato il momento, mi hanno messo in una specie di ovetto, tutto vestito da capo a piedi, ho tanto caldo, se non andiamo via……mamma, babbo, che fate piangete? Vi dispiace andare via da qui? Avete ragione per un bel pò di tempo questa è stata la nostra casa e la nostra famiglia, anche a me dispiace ma…..voglio vedere com’è fatto il mondo, voglio vedere il colore dei prati, del cielo, della neve, voglio vedere le cose delle quali mi parlavate sempre e voglio conoscere il resto della famiglia, magari quello un pò alla volta, non vorrei che qualcuno avesse l’influenza! Ho voglia di stare un pò da solo con voi a ….coccolarci come tutte le famiglie normali!
Allora? siamo pronti? possiamo andare? Eccomi mondo, sto arrivando, oggi nasco di nuovo!
Anche i bambini nati troppo presto hanno il diritto di stare con i loro genitori, in Italia ci sono diversi reparti di Terapia Intensiva Neonatale che hanno l’accesso al reparto 24 opre su 24, altri che vorrebbero aprire ma per questioni di spazio o di personale non possono farlo. Non si può aprire il reparto 24 ore senza che ci siano dei requisiti minimi di spazio e di personale, però non si può negare ai genitori e ai bambini un diritto fondamentale come questo. Sia i genitori che gli operatori dovranno lavorare, in un futuro molto prossimo, per raggiungere questo scopo. Serve l’impegno dei genitori e la tenacia e la volontà che distingue gli operatori che lavorano nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale. Mi auguro che il mio sogno e il sogno di ogni altro genitore che ha avuto il bambini ricoverato in T.I.N si avveri presto”

Per  sabato 17 il programma fiorentino della Giornata Mondiale della Prematurità prevede incontri alle Murate (Sala delle Vetrate, Via Ghibellina),
dalle 15 alle 19:


° P
resentazione della Carta dei Diritti del bambino Prematuro
° I genitori raccontano i bambini attraverso le immagini e le parole 
° Proiezione del Cortometraggio di Francesca Leoni “C’era una volta un bambino Piccino Picciò” 
° Ti dono la mia Fascia 
° Piccola merenda 
° Le fate che truccano.

Domenica 18, alle 18 (quindi c’è tutto il tempo di tifare la Fiorentina, prima e di passare da uno stadio all’altro con la medesima sciarpa… )  una partita da non perdere!

Spero di partecipare agli incontri, anche con la presenza fisica, oltre che con il cuore e le scarpine preparate da mia madre … e spero che Viola non abbia fretta di uscire. Nella peggiore delle ipotesi, nel caso le contrazioni che inizio a sentire meno sporadiche (ma credo siano quelle “finte”, quelle preparatorie, forse quelle dette di Braxton- Hicks? Non ci capisco molto, le avverto più forti se non riposo abbastanza, nulla di preoccupante per ora) e i calci della vispa piccina fossero preludio a una cicogna sprint… almeno so che potremo contare su angeli senza ali e … viva Viola!