…nati prima

Nel mondo 1 bambino su 10 nasce prematuro, in Italia sono circa 35.000 ogni anno.

Nel 2012, Firenze è stata la prima città italiana a illuminarsi di viola per la giornata mondiale dedicata ai nati prima del tempo (World Prematurity Day), anche per la determinazione generosa della tostissima Monica Ceccatelli, presidente dell’associazione dei genitori dei neonati a rischio, la onlus Piccino Picciò.

Nel 2012 c’ero, con la mia piccina ancora in pancia, Viola nata prima del termine, ma, grazie al cielo, senza bisogno di terapia intensiva, solo sottopeso, ma perfettamente sana. Monica, amica mia per via dell’altra Viola… la Fiorentina, mi dava consigli e aiuto mentre ero felice e spaventata insieme per la gravidanza insperata ormai e alla fine giudicata a rischio dai medici… lì siamo diventate davvero amiche. GRAZIE

2012 con Viola in grembo

17 Novembre 2019 San Miniato al Monte

Anche quest’anno Firenze si è messa in viola per i piccoli eroi, domenica 17 novembre, si è illuminata la facciata dell’Abbazia di San Miniato al Monte, con il patrocinio del Comune di Firenze, in viola il Meyer e, commovente gesto della nuova proprietà della Fiorentina, lo Stadio Artemio Franchi di Firenze, dove gioca la squadra nostra con la maglia viola, si è completamente illuminato di viola non per una partita, ma per i campioni che affrontano sfide vitali!

Domenica davanti allo stadio

Il motto del 2019 è ‘Born too Soon: Providing The right care, at the right time, in the right place – Nati prima del tempo: fornire le cure giuste, al momento giusto, nel posto giusto”.

info

“Spesso si parla di prematurità, senza sapere bene cosa significa nascere prematuro oggi – ha detto la presidente dell’Associazione Piccino Picciò e vicepresidente del coordinamento Vivere onlus Monica Ceccatelli –  si riportano le esperienze familiari del parente ‘nato piccolo’ e tenuto nella scatola da scarpe con l’ovatta, che adesso è un adulto alto e forte. Ma non è così semplice. Adesso molti più bambini hanno la possibilità di vivere, ci sono bambini nati anche a 23 settimane, poco più della metà della gravidanza, e poche centinaia di grammi di peso. Questo vuol dire una lunga ospedalizzazione, e un adeguato follow up dopo la dimissione. Significa anche un lungo periodo di disagio per la famiglia che, se abita lontano, deve sostenere spese importanti per i viaggi per l’ospedale. Quando la struttura non fornisce un alloggio, le famiglie devono sostenere anche questa spesa. Noi cerchiamo di aiutare i genitori, ma non è semplice, in particolare in questo momento, riceviamo sempre più richieste di aiuto. La nascita di un figlio prematuro sovverte l’ordine delle cose, mette alla prova la stabilità della coppia, interrompe bruscamente il legame fisico con la madre e medicalizza un evento che avrebbe dovuto essere naturale. La prematurità è un fenomeno complesso di cui non si parla abbastanza”.

Piccino Picciò è stata fondata a Firenze nel 1996. Attualmente collabora ed è presente presso il reparto di terapia intensiva neonatale e neonatologia della maternità di Careggi, Meyer (associazione amica del Meyer), San Giovanni di Dio e Santo Stefano di Prato. A fianco degli operatori e a sostegno dei bambini e delle famiglie. Piccino Picciò è stata fra i fondatori di Vivere onlus, coordinamento nazionale delle associazioni per la neonatologia, che è nato a Modena nel 2004 e da quest’anno ha sede a Firenze.

Le terapie intensive degli ospedali di Firenze e Prato sono aperte h24, proprio per favorire la presenza dei genitori vicino al bambino e per sostenere la nutrizione con il latte della propria mamma, così prezioso per i prematuri. Nonostante le raccomandazioni del ministero della Salute su questo argomento, e molta letteratura scientifica che attesta l’importanza dell’apertura h24, solo poco più del 61% delle Terapie intensive neonatali, in Italia, sono aperte senza limitazioni di orario. Alcune hanno orari di visita per i genitori estremamente restrittivi. Una solo due ore al giorno è aperta!

WPD 2019 con Viola e Sandro

 

Ancora una foto di domenica: cuori e scarpine, braccialetti e borse minime… in TIN si viaggia con l’essenziale: telefonino, chiave dell’armadietto, fazzoletti. I cuori da appendere non vanno in TIN, ma a casa come dono, augurio, ricordo

17 novembre 2019 WPD braccialettini e cuori viola

Il contatto con la mamma e con il babbo è la cura più potente.

Tornati a casa, con Viola felice del pomeriggio speciale, abbiamo appeso due cuori viola al nostro albero di Natale prima del tempo…

insieme, in viola

“E a volte accade che i sogni abbracciano la vita e la stringono forte,
pelle sulla pelle”

(Benedetto Ferrara)

Nella Sala delle vetrate, nel complesso delle ex Murate, prima convento di clausura, poi carcere, tristemente famoso per esser stato centro di raccolta e tortura di prigionieri politici e partigiani, infine spazio restituito alla città di Firenze…

oggi incontri estremamente emozionanti, in occasione della Giornata mondiale della prematurità.

Tante scarpine, tanta voglia di vivere nei piccini nati prima del termine e oggi in festa con i genitori e i volontari di Piccino Picciò

Emozioni e sguardi non edulcorati sull’avventura di chi viene al mondo con un bisogno di attenzioni e cure in più… era presente anche Benedetto Ferrara, voce narrante del cortometraggio “C’era una volta un bambino piccino picciò”, ma il ragazzo è timido, metto la foto solo della tostissima Monica Ceccatelli,

amica da un po’ grazie alla Viola e su facebook, un po’ di più da quando ho scoperto di essere in attesa… anche se ancora non sapevo di far crescere in me Viola. Oggi finalmente incontrata di persona, tra le scarpine viola

Chi ha sofferto comprende la sofferenza e perciò tende la mano…

e c’è bisogno di aiuto concreto, oltre che di sostegno psicologico e di una rete di affetto.

E a catturare attenzione per i bambini nati a rischio, anche il Biancone si è illuminato di viola… il colore del desiderio e dell’attesa, il colore che culla lo spirito, il colore simbolo di questa giornata dedicata alla prematurità

e meno male che avevo con me un paio di babbucce da neonati per spiegare ai turisti incuriositi come mai la fontana di Nettuno, in piazza della Signoria, fosse tutta viola

 Che sabato incredibile: un’ondata di energia, amore, bellezza, speranza e coraggio… GRAZIE!

piccini picciò

Con tre paia di scarpine viola, ma non erano per Viola…

Viola è anche il colore della TIN (Terapia intensiva neonatale) e le scarpine da neonati di colore viola sono il simbolo della Giornata Mondiale della Prematurità. Ne occorrevano tante per prepararsi al 17 novembre.

E Piccino Picciò le raccoglieva

“Il 17 Novembre 2009 è stata ufficialmente celebrata per la prima volta la Giornata della Prematurità. Le iniziative erano molte da ogni parte del Mondo e quindi la  Giornata è diventata Mondiale “World Prematurity Day”. Lo scopo principale è di focalizzare l’attenzione sulla prevenzione del parto prematuro e sulla nascita prematura. I fili di piccole scarpe da neonato, ed il colore viola, sono il simbolo di questa giornata. L’obiettivo è far illuminare un punto di interesse in ogni città, con la luce di colore viola…”

A Firenze, sabato 17 e domenica 18 s’illuminerà di viola la fontana di Nettuno (il Biancone) in Piazza della Signoria. Grazie alla tenacia di Monica Ceccatelli, di cui riporto un testo che mi ha commossa fino alle lacrime:

C’era una volta…..

 

“La storia che vi voglio raccontare è la storia di Camilla, di Anna, di Martina, di Francesco, di Lorenzo, di Niccolò e di tutti quei bambini che per chissà quale ragione sono nati troppo presto.
Dal tiepido mare che li accoglieva nella pancia della loro mamma si sono trovati, nel giro di pochi minuti in….un altro pianeta. Innanzi tutto l’acqua era sparita, faceva freddo e c’erano dei rumori assordanti un sacco di gente che si agitava, insomma non capivano bene cosa fosse successo.
“..Questa voce……ricordo di averla sentita, è della mia mamma, ciao mamma sono io, ricordi quante chiacchierate insieme?…….Sai mamma, mi sento molto debole, ho freddo, quando ero nella tua pancia stavo al calduccio, nuotavo ma ora……ma non ti disperare, sono molto contento di sentire la tua voce, vorrei vedere il tuo volto ma ci sono questi signori che ……..si, si stanno occupando di me e sono un po’ preoccupati, in effetti non sto bene, però……..solo un attimo, fatemi vedere la mia mamma!
Niente da fare, mi hanno lavato, sistemato mi stanno aiutando a respirare, sai mamma da solo non ce la facevo…..vorrei sapere che cos’è questo tubicino che ho nel naso, in effetti quando funziona non ho fame, però che fastidio.
Qui ci sono tanti bambini come me chiusi in questa casetta tutta trasparente, è bella ma è bello anche quando la coprono e io riesco a dormire, ci sono tante tate che si prendono, cura di me, mi accarezzano mi coccolano……ma tu mamma dove sei? Anche il mio babbo è venuto a trovarmi e passa molto tempo con me mi racconta un sacco di cose carine e mi manda sempre tanti baci da parte tua ma io ho voglia di vederti.
Sai mamma, ogni tanto mi fanno le punturine però mi danno il ciuccio, mi coccolano e mi fanno tante carezze, poi c’è una tata che mi fa stare benissimo, mi avvolge tutto con dei telini morbidi morbidi e mi sembra di stare di nuovo nella tua pancia al calduccio.
Ho sentito la tua voce, stai arrivando, mi avranno pettinato oggi? Spero di essere a posto…….Mamma, finalmente, non sai quanto sono contento di vederti…….no mamma, non piangere non preoccuparti. lo so mi immaginavi diverso ma vedrai che migliorerò, sai mi stanco tanto, vorrei dirti tante cose ma………..ora non ce la faccio più. Si, mamma il suono di questo “coso” è noioso, ho sentito che lo chiamano monitor, però non guardare sempre lui, sei venuta per me…..Anche tu mamma lo so sei stanca, non stai molto bene, però vedrai ce la faremo.
Sai mamma, in questi giorni ho fatto tanto preoccupare i dottori e anche te e il mio babbo, facevo tanta fatica a respirare, a mangiare e anche a farmi cambiare. Sai mamma, io ho cercato di dirlo a tutti, forse non mi hanno capito, io…..volevo stare con te, più stavo male e più avevo bisogno di sentirti vicino. Tu non devi impressionarti, sono il tuo bambino e quando ci sei tu, quando c’è il mio babbo, anche quando sto male, mi sento meglio. Mi basta sentire la tua voce sapere che ci sei.
Finalmente è arrivato il gran giorno! Le mie care tate oggi mi hanno detto faremo ….come si chiama? insomma io dovrò fare il piccolo canguro! Chissà cosa vuol dire. Mamma, è bellissimo, tu come stai? io sto molto bene, sento il tuo cuore battere, è quasi come stare di nuovo nella tua pancia… sai mamma, ho deciso, da grande farò il canguro!
Ora mi sono un pò stancato, torno nella mia casina, però mamma tu non andare via, stai ancora un pò con me……..perchè ti dicono che l’orario di visite è finito? Io sono un bambino e voglio stare con la mia mamma e il mio babbo! Lo so, le tate corrono sempre, sono poche per tanti bambini e di dottori…….vedo sempre le stesse facce, mamma e babbo fate qualcosa per aiutarli però anche loro devono farmi stare con i miei genitori.
Uffa, questi rumori non li sopporto più, non c’è un attimo di pace! gli oblò che si aprono e si chiudono sono come tuoni all’improvviso, il monitor suona, le pompe suonano, Voglio dormire! Non vedete che mi agito, allungo le braccia, apro le mani, distendo le gambe in aria, questo è il segno che voglio essere lasciato in pace, il pannolino cambiatemelo fra un pò, coccolatemi, contenetemi, fatemi fare un pisolino e al risveglio vedrete che sarò di ottimo umore.
Oggi ho fatto il cangurino con il babbo, abbiamo parlato di sport, di macchine, insomma mamma roba da uomini! A forza di parlare di sport con il babbo mi sono sentito forte e……mi sono tolto il tubicino dal naso! Ora incomincio a stare meglio ed ho più forza, urlo e strepito quando le cose non vanno come dico io, vedrai a casa mamma, tutti ai miei ordini!
Sai mamma, io vorrei fare come Filippo, lui sta dalla sua mamma a fare il cangurino, poi mi ha detto che mangia anche, come è possibile…, io il tubicino non lo voglio più, ora sono grande abbastanza, mi vergogno i miei amici mi prendono in giro!
Babbino mio, che fatica! Oggi la mamma mi ha fatto mangiare con un coso, ho sentito che si chiama bibe….biberon. Mi sono stancato tantissimo e il monitor ha suonato parecchio, però se mi alleno….io il tubicino non lo voglio più e vedrai che ci riuscirò!
Sono un atleta! ora sgambetto come un grillo, so mangiare al biberon e quel rompi del monitor non suona più, mi aspetto un avanzamento di carriera, voglio andare nel lettino!
So che ancora non potrò venire a casa, comunque nel lettino è un pò più tranquillo, in questa stanza c’è meno confusione ma c’è sempre lo stesso problema, sto troppo poco con te e con il babbo!
Forse i diritti dei bambini vanno a peso, se io fossi un lattante ( eppure il latte lo prendo anch’io)avrei diritto di stare con la mia mamma ma sono nato troppo presto e mi volete punire per questo?
In questo reparto sto molto bene, voglio molto bene a tutti e tutti ne vogliono a me, si dispiacciono se sto male e sono felici quando faccio progressi, però………..voglio la mamma!
Sarà vero davvero? ho sentito una tata dire che oggi vado a casa, io spero tanto che sia così, sono curioso di vedere casa mia, la mamma e il babbo me ne hanno parlato mi hanno detto che hanno dovuto correre tanto in questi giorni per comprarmi tutte le cose, dipingere la mia stanza, insomma non avevano preparato niente, non erano pronti, cosa credevano che volessi stare per sempre qui?
Però un pò mi dispiace, lascio i miei amichetti e le mie amichette, anche se le nostre mamme hanno detto che ci rivedremo presto, sono diventate molto amiche anche loro, il lunedì non arrivano mai dicono che vanno ad alcuni incontri e che chiacchierano di un sacco di cose interessanti. Ci sono loro, i medici, le tate, la tata dei telini e un’altra tata che mi dovrà controllare se cresco bene.
Ci siamo, è arrivato il momento, mi hanno messo in una specie di ovetto, tutto vestito da capo a piedi, ho tanto caldo, se non andiamo via……mamma, babbo, che fate piangete? Vi dispiace andare via da qui? Avete ragione per un bel pò di tempo questa è stata la nostra casa e la nostra famiglia, anche a me dispiace ma…..voglio vedere com’è fatto il mondo, voglio vedere il colore dei prati, del cielo, della neve, voglio vedere le cose delle quali mi parlavate sempre e voglio conoscere il resto della famiglia, magari quello un pò alla volta, non vorrei che qualcuno avesse l’influenza! Ho voglia di stare un pò da solo con voi a ….coccolarci come tutte le famiglie normali!
Allora? siamo pronti? possiamo andare? Eccomi mondo, sto arrivando, oggi nasco di nuovo!
Anche i bambini nati troppo presto hanno il diritto di stare con i loro genitori, in Italia ci sono diversi reparti di Terapia Intensiva Neonatale che hanno l’accesso al reparto 24 opre su 24, altri che vorrebbero aprire ma per questioni di spazio o di personale non possono farlo. Non si può aprire il reparto 24 ore senza che ci siano dei requisiti minimi di spazio e di personale, però non si può negare ai genitori e ai bambini un diritto fondamentale come questo. Sia i genitori che gli operatori dovranno lavorare, in un futuro molto prossimo, per raggiungere questo scopo. Serve l’impegno dei genitori e la tenacia e la volontà che distingue gli operatori che lavorano nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale. Mi auguro che il mio sogno e il sogno di ogni altro genitore che ha avuto il bambini ricoverato in T.I.N si avveri presto”

Per  sabato 17 il programma fiorentino della Giornata Mondiale della Prematurità prevede incontri alle Murate (Sala delle Vetrate, Via Ghibellina),
dalle 15 alle 19:


° P
resentazione della Carta dei Diritti del bambino Prematuro
° I genitori raccontano i bambini attraverso le immagini e le parole 
° Proiezione del Cortometraggio di Francesca Leoni “C’era una volta un bambino Piccino Picciò” 
° Ti dono la mia Fascia 
° Piccola merenda 
° Le fate che truccano.

Domenica 18, alle 18 (quindi c’è tutto il tempo di tifare la Fiorentina, prima e di passare da uno stadio all’altro con la medesima sciarpa… )  una partita da non perdere!

Spero di partecipare agli incontri, anche con la presenza fisica, oltre che con il cuore e le scarpine preparate da mia madre … e spero che Viola non abbia fretta di uscire. Nella peggiore delle ipotesi, nel caso le contrazioni che inizio a sentire meno sporadiche (ma credo siano quelle “finte”, quelle preparatorie, forse quelle dette di Braxton- Hicks? Non ci capisco molto, le avverto più forti se non riposo abbastanza, nulla di preoccupante per ora) e i calci della vispa piccina fossero preludio a una cicogna sprint… almeno so che potremo contare su angeli senza ali e … viva Viola!