Consapevolezza, in blu

Giornata-mondiale-autismo-2016

Una giornata non basta, mai. Eppure serve. Almeno a far sentire meno soli i principianti nella vita in salita.

“La paura assume le sembianze di mostro e divora giorni, affetti, rapporti umani. Desertifica e attacca. Più siamo soli più attacca. Soprattutto la paura di sapere, di dare un nome a qualcosa che accade. Ma quando la paura ha un nome, ha anche volti di persone con le quali la possiamo condividere. Non ci sono soluzioni definitive, ma strategie, che già qualcuno ha trovato e che mette a nostra disposizione. La stessa strada maestra, anche se percorriamo sentieri diversi. Il momento, il modo e il tempo in cui viene restituita una diagnosi è fondamentale. E’ come cadere, ma per rialzarsi e provare a camminare di nuovo. Certo, con modalità diverse, aggiungendo compagni di viaggio che conoscono bene la strada, ai quali daremo la mano per sentirsi più sicuri.
Il nostro pensiero dedicato al 2 Aprile Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’autismo”

(Piccino Picciò Onlus Associazione genitori neonati a rischio)

L’anno scorso avevo condiviso queste parole pensando soprattutto a una bambina che mi è cara (anche se solo dal suo nonno so quanto A. stia crescendo bellissima, con mille paure dei genitori e un dolore che non sparisce e isola) e a un ragazzino ormai grande. La sua mamma  coraggiosa e spettinata quest’anno mi ha offerto amara consapevolezza in più e vinco il blocco da blog (per altri problemi ferma da troppo tempo) per condividere alcuni indirizzi web fonte di riflessione e inviti a tenere aperti gli occhi. Che i dubbi non paralizzino, che, però, non ci si beva tutto senza dubbi.

Un link su come la tv pubblica affronti il tutto:

La Rai si tinge di blu, ma non convince

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E uno sfogo di un’altra mamma: 

Autismo, le chiacchiere stanno a zero

Comprendo (per lo sfinimento di chi vive situazioni complicate e non può accontentarsi delle belle parole e delle iniziative simboliche se poi la realtà quotidiana è tanto distante dalle promesse istituzionali) e abbraccio con il cuore queste mamme, anche se penso che per tanti serva ancora la Giornata del 2 Aprile, che le luci blu e ogni segnale di attenzione siano importanti per chi è all’inizio e per chi intorno non sa, non immagina, non capisce quel poco che comunque passa sia pur edulcorato…

2 aprile giornata-mondiale-autismo

E come il 2 Aprile scorso, vedrò come semi di speranza, consapevolezza, condivisione le foto dei monumenti illuminati di blu per fare luce e dare voce … contro gli “spettri” dello spettro autistico. Non è nel silenzio, nella paura e nella solitudine che si dovrebbe affrontare una sfida così, anche se l’incomprensione, i rifiuti, le porte sbattute in faccia, le promesse non mantenute alla fine generano solo infinita stanchezza e pure un po’ di nausea per chi ne parla senza viverlo in prima persona (e vale anche per altre difficoltà della vita) o con modalità non trasparenti. Chiedo scusa per la confusione, scrivo come posso in una situazione precaria per altre ragioni, ma oggi sentivo di dovermi riaffacciare qui

P.S. mi sono messa a leggere quasi tutto il blog Per Noi Autistici
e voglio condividere anche questo post:

“L’autismo è ancora visto come una bolla che si apre solo con l’ amore di una mamma. Lo spot ufficiale della giornata del 2 aprile è poetico e ben realizzato, vincerà premi e commuoverà persone. Purtroppo ancora una volta ribadisce il perverso teorema del rapporto tra autismo e mamma poco amorevole. E’ una lettura discriminante e priva di ogni fondamento scientifico, probabilmente riuscirà a comunicare tenerezza e solidarietà, ma sintetizza un messaggio sbagliato e rischioso per le famiglie con bambini autistici. Non è la bomba affettiva della mamma “scongelata” che recupera un rapporto di genuina maternità e quindi guarisce. L’autismo si combatte con le terapie che hanno evidenze scientifiche, con costanti e specifiche pratiche abilitative, poi l’ amore non guasta, ma noi genitori lo diamo per scontato non serve che ci spieghi la Rai che dobbiamo metterci il cuore, ci mettiamo già cuore, fegato, occhi, braccia …”

E questo era il poetico corto animato cui pare si siano ispirati per lo spot della bolla, ma in Mon petit frère de la lune” di Frédéric Philibert non c’è il giudizio sulla mamma…

 

Anna con noi

20 dicembre 2014 Sandro Cate e Viola2

Sabato di festa, ieri in casa con Viola, lo sposo e …

20 dicembre 2014 Anna e Viola

la nostra grande amica Anna.
Se il tempo vola, insieme, lasciando echi di dolcezza, risate, luce

 

20 Cate Anna Viola

e completo oblio di altro terremoto che non sia la scatenata monella di quasi due anni (che ci ha distratti dallo sciame)

20 dicembre 2014 Sandro Cate e Viola… è festa. Amore, tenerezza e gioia.
Doni per la bimba, giochi e parole, figure e smorfie, nomi e numeri… fino allo sfinimento.
E, messa a nanna la piccina, cena insieme.
E pace se le lenticchie, le mie “famose” lenticchie rosse alla tunisina, si sono sbruciacchiate sul fondo della pentola, perché parlando parlando mi ero dimenticata il fornello acceso. La pasta almeno era buona. E il cioccolato.
Pace se il tavolo traballa di suo e in giorni di scosse non è l’ideale…

21 presepe con pastore cadutoMi si è sdraiato anche un pastore… al quinto piano si sentono le scosse
erano anni che non lo facevo, il presepe... Anna sa perché

erano anni che non lo facevo, il presepe…
Anna sa perché

Potersi confidare, confrontare, discutere, ricordare, commuoversi, ridere fino alle lacrime, condividere lacrime fino a sorridere. Questo è festa, questo è amicizia. A costo di rischiare di perdere l’ultimo bus per tornare a casa, ma Anna corre e l’ha preso al volo.

Grazie

 

p.s. tanto tornerà presto, stavolta, non passeranno altri mesi… c’è una scopa formato mini da riportare a Viola

Foto di Anna: portata  dall'aggiustascope la mini granata con cassettina e cencino per la bimba "maniaca" delle pulizie :)

Foto di Anna: portata dall’aggiustascope la mini granata con cassettina per la bimba “maniaca” delle pulizie