vogliamo una dialisi felice, intanto per un amico musicista …

 

Antonio Molinini , pianista, compositore… per me è soprattutto il talentuoso figlio di una cara amica, anche lei artista (la G.A.C. Ilike, Soprano dal cuore grande e un rene in meno, perché uno l’ha dato a suo figlio, anche se da un po’ è andato anche quello e in attesa di nuovo trapianto non c’è che la dialisi per Antonio) e del Maestro col baffo (compositore, direttore d’orchestra, insegnante ormai in pensione), ultimamente soffre troppo. Ho letto su Facebook suoi sfoghi disperati nel cuore della notte e… basta, basta stare così! Finalmente un’idea, un progetto per non dire più bestialità … se volete, farete una bella cosa, se potete. Non so quanti vorranno dare un contributo anche minimo, dico solo perché – come quanto e quando posso (pochino) – voglio farlo io. Perché quando ero a terra ho incontrato mani che mi hanno risollevata, perché quando l’umore precipita la buona musica aiuta sempre, perché sono stanca, stufa davvero di piangere talenti perduti, musicisti morti, artisti scomparsi, quando c’è anche solo uno straccio di possibilità di aiutarne uno a vivere. E perché voglio un bene dell’anima a sua madre.

Aiutiamo Antonio a ritrovare benessere

Lascio parlare Antonio:

” Essere sintetico non è il mio forte, specie se devo rappresentare una categoria di oltre 50.000 persone di cui mi eleggo rappresentante, e facendone parte a pieno titolo da ormai otto anni. Come riassumere il dolore, il disagio, il sacrificio quotidiano e la sofferenza costante in poche righe? E, soprattutto, possono i soldi risolvere un problema come quello di chi muore un po’ per volta attaccato a una macchina in attesa di un trapianto che potrebbe non arrivare mai? Me la sono posta più volte, questa domanda e più volte mi sono risposto di no. Ma ci ho riflettuto ancora, e quel no è diventato un sì. E mi piacerebbe parlarvi di come il vile denaro può migliorare esponenzialmente la “NON VITA” dei dializzati, e, nella fattispecie, la mia.

Un breve video esplicativo: 

Faccio  l’avvocato del diavolo è già prevedo la vostra domanda. Ma, Antonio, ci stai sostanzialmente chiedendo di pagarti le vacanze?! Beh, in tal caso l’indignazione sarebbe quantomeno doverosa. Vi sto invece chiedendo qualcosa di molto più complesso. Poter fare una vita molto simile alle persone normali recandomi spesso in luoghi di svago ove io possa trovare apparecchiature della FRESENIUS di altissima qualità per rendere la mia dialisi molto più leggera ed avere diritto a distrarre la mia mente dalla asfissiante quotidianità. Utilizzare farmaci intradialitici come il Vessel o l’Eprex, piuttosto che l’eparina e il Binocrit, liberarmi un po’ dal prurito uremico e da tanti altri problemi derivanti da una dialisi scadente. Sarei io stesso a dimostrarvi dove sono stato e come ho dializzato in maniera tale da rendere tutto trasparente.

Eliminando le oltre dodicimila parole che avrei scritto per raccontare i numerosi effetti collaterali psicofisici che dobbiamo subire e che ci tramutano la vita in un inferno (badate bene, parlo sempre al plurale, ma in verità parlo per me e di me), posso solo dirvi questo: con i soldi, che lo stato non ci passa quasi mai, e proprio mai in quantità sufficiente e proporzionale alla tremenda condizione che viviamo, puoi alleggerire la tua dialisi rivolgendoti a centri e strutture ospitanti migliori, con macchine all’avanguardia, personale attento, farmaci intradialitici sostenibili dall’organismo e a basso peso molecolare, possibilmente in luoghi di vacanza e turismo dove il dializzato possa percepire più leggera la terapia stessa e gli effetti postumi, in una condizione psicologica di agio, di spensieratezza, in un luogo diverso e non sempre nell’ospedale di appartenenza, dove non solo i dializzati si sentono soffocare da una routine continua e logorante, ma anche medici e infermieri vanno in “BURN OUT”.

Quali sono gli effetti della dialisi? Ve lo spiegherò.

Ho fatto anche circa 35 video per sviscerare l’argomento, e sono diventato il referente nazionale sull’argomento.

Ho aiutato tanta gente che come me era in difficoltà, restando io stesso, ironia della sorte, vittima di una terapia devastante a lungo, lunghissimo termine.

Ha forse il dializzato meno diritto dell’industriale, del docente o del libero professionista di andare al mare? Di avere una casa? Un lavoro? Una moglie? Una macchina? Una serata al ristorante?

Sono provocazioni e piccoli indizi, quelli che vi do, ma mi rendo conto che più saranno le parole da me spese, più sarete distanti dalla percezione fisica di questo problema, di questa malattia, e di questo stillicidio che non è una guarigione; anzi, spesso sembra solo un terribile accanimento terapeutico su persone ridotte a poco più di nulla, sulla soglia della follia, o, alternativamente, della morte. Certamente, della schiavitù. Tra limiti, prigioni, non libertà, problemi alimentari, elettrolitici, cardiaci, intestinali… e resto ancora volutamente vago.

Allora, mentre voi fate la vostra vita agiata, normale, non accorgendovi del dono più prezioso che avete ricevuto in dotazione, e cioè la salute (che, come l’aria, ti accorgi che esiste solo quando ti manca) e vi lamentate che siete stanchi perché dovete svegliarvi presto per andare a lavoro, o che c’è il dentista da pagare, o che manca parcheggio sotto casa, fermatevi un istante e pensate a questi 50000 e passa cristi crocifissi sui loro letti, che non hanno alcuna colpa, ma pagano severamente e a caro prezzo la semplice condizione di essere vivi. Come se questo bastasse a far espiare loro ogni colpa possibile. E pensate: cosa posso fare io per Antonio? Per Giacomo? Per Gabriella?  Mi piacerebbe sapere che grazie a me la loro vita possa essere un pochino migliore? Che un farmaco possa regalargli qualche ora di benessere? Che una gita in montagna possa distrarli e farli sentire, anche solo per un attimo, normali, dimenticando la tortura della dialisi?

Mi fido di voi.

E sono pronto a darvi mille altre informazioni.

EDIT: Qualcuno avrebbe tutto il diritto di contestare, con qualcosa del tipo: “Ma Antonio, vuoi farti il Trip Advisor delle dialisi migliori di italia, ma anche noi che dializziamo da tanto dovremmo allora fare una raccolta fondi! Non è giusto! Se hai prurito assumi chelanti del fosforo, se hai irrequietezza fatti una camomilla, se hai sete sputa l’acqua fresca… ecc…”

Ebbene, a costoro rispondo che non tutti i dializzati, non tutti i corpi, gli organismi, e le patologie di base, e, ancora, le reazioni alla stessa terapia (fatta comunque spesso con metodiche e macchinari differenti) sono uguali e reagiscono nello stesso modo alllo stesso evento. Tra le varie fortune che il sottoscritto ha in dotazione, e che molti altri dializzati, invece, beati loro, non hanno, ci sono propio le numerose allergie e intolleranze proprio – quarda il caso beffardo! – ai farmaci chelanti del fosforo. Ergo, non potendo assumerli, il fosforo e il prurito salgono vertiginosamente portandomi all’inferno. Assumendoli, invece, per la serie “la copertina è troppo corta” sto malissimo per le mie intolleranze pur controllando il fosforo e anche la parte di prurito dipesa da esso. (il prurito deriva anche da altri fattori e si somma a sè stesso) Insomma, se copro i piedi si scopre la testa. Se copro la testa si scoprono i piedi. Una coperta lunga per riscaldarmi tutto, no, eh? Giusto per ragguagliarvi sulle allergie e le intolleranze che ho, ecco un breve elenco: letto questo, o uno accende un cero a San Pio, o si affida al crowdfunding per dializzare nei migliori luoghi possibili. Voi che avreste fatto al posto mio?

Allergie e intolleranze aggiornate al 9 Novembre 2017

Glazidim (shock anafilattico), Bactrim (blocco intestinale), Nebicina (effetto collaterale ototossico, vertigini, due mesi di perdita di equilibrio, immobilità, stordimento, vista instabile girando la testa o camminando, vomito nei primi giorni, tamponato con due settimane di Vertiserc), Rifadin (tollerato per max 5 giorni, forte mal di stomaco con vomito e relative tracce ematiche), Normix (debolezza, narcolessia continua, blocco intestinale, calore al viso, ipotensione), Allopurinolo (mal di stomaco, nausea, gonfiore, addome duro, vomito, fermentazione e gas acidi), Renagel (problemi gastrici vari, conati di vomito), Renvela (problemi gastrici vari), Mimpara (problemi gastrici vari), Foznol (mal di stomaco, nausea, gonfiore, addome duro, vomito, fermentazione e gas acidi), Osvaren (problemi gastrici vari e dolori lancinanti allo stomaco), Zemplar (tollerato per bocca, in vena no), Cell Cept (crampi fortissimi alle gambe e dolori muscolari), Amlodipina (gonfiore piedi e caviglie e ritenzione idrica), Cialis (gonfiore piedi e caviglie e ritenzione idrica), Ferlixit (per via endovenosa porta a ipotensione, sudorazione copiosa e collasso), Terapia parenterale per alimentazione liquida indotta (stretta e pressione toracica, calore in faccia e nella parte destra del corpo, tachicardia)

Ho quasi finito… se hai letto fin qui sei un eroe (o un’eroina) e hai tutta la mia stima e la mia gratitudine 🙂

Dimenticavo un piccolo aspetto “riassuntivo” (è un eufemismo)

Avevo pensato a una grande causa con Dio solo sa quanti avvocati, affinché lo Stato italiano, sordo e menefreghista a certe situazioni, ma pronto a stipendiare i nostri parlamentari con cifre da capogiro, pagasse noi dializzati con regolarità quale indennizzo psicologico per i danni costantemente subiti. Alcuni avvocati consultati mi hanno dissuaso, anche perché c’è già l’INPS che fa di tutto per toglierti o per non darti quello che ti spetta. E quello che spetta a molti di noi, cari amici, udite udite, è la mirabolante cifra di scarsi 300 euro al mese. Sì!!! Avete letto bene!!! Con cui io, personalmente, manco riesco a pagarci l’affitto.

Mi hanno detto, caro Antonio, se vuoi i soldi, sensibilizza la gente comune. Fai informazione. C’è molta più carità ed empatia nel popolo che presso le altissime istituzioni fatte di giacche, cravatte e sorrisi di plastica.

Questa era la mia lettera che spiegava, e spiega anche a voi, il motivo per cui ho bisogno di soldi per recuperare dignità e qualità nella mia vita, che ormai si trascina tra nevrosi motturne, pruriti da scorticarsi vivi, dolori lancinanti e stanchezza perenne.

Richiesta di indennizzo psicologico per i danni causati dalla dialisi.

Il sottoscritto Antonio Molinini, nato a Corato il 19/10/1981 ed ivi residente in via Trani 53/A cf: MLNNTN81R19C983V, in qualità di paziente emodializzato dal 13/11/2009 a seguito di patologia di base CAKUT (cfr referti medici allegati), rappresentando sé stesso medesimo e facendosi, inoltre, portavoce delle numerosissime persone affette da gravi forme di nefropatia e sottoposte anch’esse ad emodialisi, dialisi domiciliare o dialisi peritoneale, avendo catalogato negli anni una serie di devastanti effetti collaterali che vanno inevitabilmente a rappresentare un carico psicologico enorme su pazienti di ogni età, inficiandone non solo il corpo, ma anche – e soprattutto – la mente distruggendone la qualità di vita, i rapporti sociali, la spendibilità lavorativa del singolo, il tempo libero, la serenità personale e familiare, la qualità e la quantità del sonno, la possibilità di creare legami e affetti duraturi, ecc. comunica, previa elencazione delle problematiche insorte col trattamento, di voler avviare una raccolta di firme online al fine di ottenere un indennizzo per i danni psicologici subiti da ciascun dializzato.

Tra i principali problemi che, a medio e lungo termine, portano il dializzato ad una condizione di vita infernale, logorando la psicologia del paziente e conducendolo verso una sempre più evidente pazzia ed esasperazione, refertata da psicologi e psichiatri come sindrome ansioso depressiva, e, in taluni casi, psicomania depressiva con atteggiamenti compulsivi tesi all’autolesionismo, figurano:

prurito uremico;
prurito da iperfosforemia;
prurito da contatto del sangue con linee, tubi, acque per osmosi, filtri;
prurito insorto per utilizzo continuo di anticoagulanti;
ferite da grattamento, procurate cercando di togliere un prurito che non va mai via e che è talmente profondo e intenso da toglierti il sonno, da portarti alla follia, da non farti vivere più;
danni gastrointestinali dovuti a smodato utilizzo di farmaci, soprattutto se chelanti del fosforo;
mal di schiena (posizione di immobilità prolungata su poltrone spesso vecchie, rotte, scomode, malconce, inadeguate alle esigenze di un paziente in stato di immobilità totale o parziale nelle ore di dialisi e sulle quali non c’è manutenzione o periodica sostituzione);
discriminazioni sociali, lavorative, sentimentali, perdita del lavoro, mancate assunzioni;
scarsa attenzione e gentilezza del personale assistente medico e infermieristico, che, con crescente superficialità nel corso degli anni, tratta il paziente come un numero di passaggio, con sempre meno umanità, spesso con superficialità anche nella somministrazione delle terapie, ed infine, extrema ratio, soprattutto per gli infermieri in evidente stato di burn out, ad errori grossolani e fortemente lesivi sulla fistola artero venosa nell’attacco e nello stacco degli aghi;
Sindrome delle gambe senza riposo;
calcificazioni ossee, venose e arteriose;
crampi;
mal di testa prolungati e spesso resistenti a terapia;
collassi;
sete continua e inestinguibile, un vero e proprio incubo che ti tortura il cervello ogni singolo giorno della vita, in ogni minuto, in una continua guerra logorante e insostenibile con ogni singola goccia d’acqua;
cardiopatie ischemiche o di altra natura insorte a seguito di trattamenti dialitici troppo pesanti e prolungati nel tempo;
edemi polmonari, spesso letali, altre volte passeggeri e recuperati in tempo con dialisi d’urgenza;
iperpotassemia;
stati edematosi periferici;
stanchezza, astenia, mancanza di lucidità nelle 5 ore successive al trattamento, rabbia, irritabilità, furto di sangue al cervello e relativo stato confusionale, dolori alle gambe, impossibilità permanente o passeggera di camminare, affanno;
impotenza e calo della libido (con drammi di coppia che spesso portano alla rottura di lunghe relazioni, o, addirittura, a sfasciare famiglie che prima erano felici);
nausea, vomito, ipotensione e ipertensione;
iperparatiroidismo;
inadeguatezza allo sforzo fisico (dal camminare al correre, dallo sport leggero a quello più impegnativo) causa emoglobina bassa e cuore in perenne affanno;
alto rischio di arresti cardiaci;
braccio con la fistola deformato e aneurismi enormi e brutti da vedere (motivo di frequente curiosità morbosa o allontanamento volontario della gente comune) da rimodellare, eventualmente, chirurgicamente;

Pertanto, pur consapevole che mai un semplice elenco potrà far provare alla persona che sia perfettamente sana ed in buona salute, distante anni luce da questa condizione mortale e disperata, anche un solo grammo di tanto dolore e della rabbia, della depressione e della follia che ne deriva, e che le parole, anche le più accuratamente ricercate non trasmettono ad alcun lettore nessuno degli effetti collaterali descritti, il sottoscritto procede con una raccolta di firme che di seguito riporta (cfr documentazione da petizione online) e chiede:

un rimborso che debba essere retroattivo, e si rifaccia agli anni di dialisi che ciascuno ha subito, con una stima – il più attendibile possibile – delle dialisi fatte. Per ogni anno di dialisi chiediamo 56000,00 euro di rimborso e, dopo il quindicesimo anno di dialisi consecutivo, ci sembra congruo che diventino 75000,00 euro per ogni anno aggiuntivo.

Dal momento in cui entrerà in vigore il decreto con relativi rimborsi, per ogni dialisi che viene fatta, devono essere corrisposti al paziente 20,00 euro all’ora (circa 960,00 euro al mese, per un dializzato standard, ottenendo tale cifra dalla stima delle ore dializzate ogni settimana e moltiplicandole per una media di 4 settimane al mese) che incrementino la pensione minima che noi percepiamo (e che è dovuta anche a chi, al momento, ancora non ne abbia fatto domanda o ricevuto risposta) e che non siano soggetti a tassazione. Questo, sia ben inteso, usque ad vitam, fino a quando non arrivi un trapianto che vada acclaratamente bene e ti sottragga, finalmente, per un tempo variabile alla tortura della dialisi.

Nella malaugurata ipotesi che arrivi un trapianto che vada male, con insorgenza di rigetto immediato, o con problematiche tali che nel giro di pochi mesi, al massimo un anno, i disagi arrecati dal rene non funzionante portino il paziente a sole problematiche, dolori, ansie, terapie fallimentari, e, purtroppo, al reingresso in dialisi, ci deve essere un’assicurazione che risarcisca il paziente sfortunato per la grande delusione, psicologicamente insostenibile e diretta conseguenza del fallimento di quell’operazione che avrebbe dovuto significare la resurrezione e la libertà, pari a 300000,00 euro, se il trapianto fallito è stato effettuato da donatore cadavere, di 600000,00 euro se il trapianto non riuscito è stato effettuato da donatore vivente.

ecco, a voi non vi si chiedono mica tutti questi soldi 🙂

ma una cifra che mi permetta di dializzare il più possibile fuori dal mio ospedale, su macchine d’avanguardia, in cuoghi di ristoro mentale e fisico. Penso, tutto sommato, di meritarmelo come tutti gli altri miei compagni di disavventura, soprattutto se giovani e pieni di speranze troppo spesso abbandonate.

Grazie a tutti voi! “

Antonio Molinini

 

un mare di emozioni… ricordo del mare

Forse in una vita precedente ero un pesce? Non credo alle esistenze multiple, ma da qualche parte dentro di me c’è un richiamo invincibile al mare vero. Se già nuotare al largo mi rimette al mondo, come un grembo sconfinato il mare aperto, fuori dalle baie e dai ripari di scogliere e promontori, mi accoglie e mi abbraccia e mi regala la pace che altrove stento a trovare.
A volte mette i brividi, può fare anche tanta paura, ma lì come in pochi altri contesti sento la magnifica ricchezza dell’Amore che ha creato tutto. E allora sono brividi di emozione e gioia commossa, non di paura.

Solo che avevo promesso di non avventurarmi oltre la Punta da sola.
Ora la nuvola è mamma e deve rispettare doveri prima ignorati, come non mettere a rischio la pelle… questa estate, in agosto, qualcuno mi ha accompagnata e mi è stato regalato un sogno realizzato.

Solo ier sera il Mago della luce, grande fotografo, vero amico e ottimo nuotatore, mi ha mandato gli scatti della nostra nuotata oltre la Punta di Fetovaia… 

…gli scogli dietro la Punta non si vedono dalla riva,

la barca a vela non era nostra o saremmo arrivati in Corsica (ma l’estate prossima magari ci si prova a nuoto, come i messaggeri del mare… oggi è il compleanno di uno di loro),

Con la testa sott’acqua mi scordavo tutti i pensieri brutti…

Senza maschera, senza pinne, solo con il costume (e solo per decenza), confusa con i pesci veri e le onde oltre la baia.
Poi una gita in canoa, per la prima volta mi sono divertita a remare su una specie di kajak…

e tornata quasi alla base, che bel riposo per braccia e gambe felicemente stanche!
L’ho già detto che amo il mare?
E che all’Elba sono felice?
Quanto manca alla prossima nave per la mia isola?

 

Ricordi colorati per i momenti di buio.

GRAZIE

Precetti e ricette. L’odio e il perdono

” Non odiare l’egiziano, perché fosti uno straniero nella sua terra ” (Dt 23,7)

… per essere liberi, dobbiamo liberarci dell’odio, questo è ciò che stava dicendo Mosè. Se i figli d’Israele avessero continuato a odiare i loro nemici di un tempo, Mosè sarebbe riuscito a portarli fuori dall’Egitto, ma non sarebbe riuscito a portare fuori da loro l’Egitto. Con la mente, sarebbero rimasti ancora là, schiavi del passato, prigionieri dei loro ricordi. Sarebbero rimasti in catene, non quelle di metallo, ma quelle della mente. E le catene mentali sono talvolta le peggiori di tutte.

(…)
Non si può creare una società libera sulla base dell’odio. Risentimento, rabbia, umiliazione, una sensazione di vittimismo e di ingiustizia, il desiderio di ristabilire l’onore infliggendo danni ai tuoi precedenti persecutori – sentimenti comunicati nel nostro tempo da un flusso interminabile di video di decapitazioni e di omicidi di massa – sono le condizioni di un’assoluta mancanza di libertà. Ciò che Mosè insegnò al suo popolo era: devi vivere con il passato, ma non nel passato. Quelli che sono prigionieri della rabbia contro i loro precedenti persecutori sono ancora prigionieri. Coloro che permettono ai loro nemici di definire chi sono non hanno ancora raggiunto la libertà.

Ho imparato questo dai sopravvissuti alla Shoah. (…) All’inizio fu difficile capire come avessero fatto a sopravvivere, come avessero convissuto con i loro ricordi, sapendo ciò che sapevano e avendo visto quello che avevano visto (…)
Tuttavia erano e sono alcune delle persone più positive che abbia mai incontrato. Quello che colpiva maggiormente era il fatto che vivessero senza rancore. Non cercavano vendetta. Non odiavano. Si preoccupavano, più di chiunque altro di mia conoscenza, quando altre persone venivano massacrate in Bosnia, Ruanda, Kosovo o Sudan. Il loro dolore li rendeva sensibili al dolore degli altri ( …)

Come, mi chiedevo, avevano esorcizzato il dolore che doveva averli tormentati notte dopo notte e portato molti, tra cui Primo Levi, al suicidio, talvolta molti anni più tardi? Alla fine ho compreso la risposta. Per decenni non avevano parlato del passato, non ai coniugi e neppure ai figli. Si erano concentrati esclusivamente sul futuro. Avevano appreso la lingua e la cultura della loro nuova patria. Avevano lavorato e si erano costruiti una carriera. Si erano sposati e avevano avuto figli. Soltanto quando si erano sentiti al sicuro anche per il futuro, quaranta o cinquant’anni dopo, si erano concessi di guardare indietro e di ricordare il passato.

Prima devi costruirti un futuro. Solo dopo puoi rivisitare il passato senza esserne prigioniero.
Ricordate, NON PER VIVERE NEL PASSATO, MA PER IMPEDIRE LA RIPETIZIONE DEL PASSATO.

(…)
… quello che mi hanno insegnato i sopravvissuti della Shoah: guarda avanti, non indietro. Costruisci una vita, una famiglia, un futuro, una speranza. L’odio ci rende schiavi…
Non fare la guerra ai figli delle tenebre.
Assicurati piuttosto che tu e i tuoi figli siate sorgenti di luce

(ancora da Non nel nome di Dio di Jonathan Sacks)

 

E una bellissima ricetta proposta da don Fulvio 

 

Il Piatto della Vendetta (dell’Osteria del Cenacolo)

Contrariamente alle leggende metropolitane 
non va servito freddo

Dosi per tutte le persone:
Memoria qb.
Perdono 490 abbondanti manciate
Serenità qb
Sorrisi senza esagerare
Cuore 1

Esecuzione
Tale ricetta è più difficile di quanto si possa credere, e riesce solo a chi si affida alla guida di Qualcuno che l’ha eseguita alla perfezione. 
Prima di tutto non è necessario dimenticarsi del male ricevuto, ma esso non va mai rigirato nel rancore (ingrediente che sconsiglio, fa andare a male tutto).
Poi occorre uscire da sé e entrare nel cuore e nella sofferenza dell’altro fino alla compassione; tale processo richiede non pochissimo tempo e sforzo.
Il perdono va raccolto prima in abbondanza dove lo si può trovare (ci sono degli spacci specializzati ed autorizzati).
Lo si deve ricevere e far maturare in sé, altrimenti dato senza tale maturazione può rimanere indigesto.
Dopo tale maturazione il perdono va impastato con la serenità e il sorriso.
A questo punto servitelo senza risparmiare nelle porzioni e a cuore caldo.

Ah, dice chi l’ha provato che è il miglior piatto di vendetta.

(Don Fulvio Capitani)

la mia isola

… con il cuore a un’altra isola a me cara, colpita dal terremoto e da errori umani (tra Forio d’Ischia, Sant’Angelo, Casamicciola e Barano un’incantevole settimana con lo sposo all’inizio della nostra storia… ricordi indelebili appena velati di nostalgia senza rimedio, perché potremmo tornarci, ma non torneremo indietro nel tempo, quando ancora tutto o quasi tutto era da scoprire, provare, anche sbagliare).
E il sottile magone del sapermi viva davvero nei giorni che volano via tra scogli e pini, onde e stelle più che nei mesi in città, dove abito, lavoro, mi vesto, mi travesto (ci vogliono anche le maschere per affrontare il pubblico), parlo, ascolto, mi devo ricordare di respirare… 

 

Una leggenda narra che l’Arcipelago Toscano si formò quando Venere emerse con irruenza dal mare per raggiungere suo figlio Eros, rompendo la collana che indossava e perdendo sette perle che caddero in mare dando vita appunto alle isole toscane.

Ma le isole che compongono l’Arcipelago sono molte di più di sette. C’è chi dice di averne visitate più di 70 e chi addirittura oltre 200: stanno nel mare così come abitano in ciascuno di noi e la loro conoscenza è il frutto di un viaggio interiore che si compie ogni giorno vivendo e scegliendo in quale direzione condurre il timone della nostra mente.
Nel mio cuore vive l’Elba, negli occhi del cuore anche Pianosa, Montecristo, il Giglio… e di ogni isola un angolo più caro, una baia nascosta, uno scoglio speciale, un’insenatura apparentemente irraggiungibile, un promontorio senza nome…

Finalmente, dopo diversi anni di vago desiderio, stavolta raggiunta davvero la punta della Punta di Fetovaia.
Nuotare fuori dalla meravigliosa baia è affascinante, anche un po’ spaventoso, perché il mare aperto sa far paura, deve incutere almeno un po’ di timore a chi lo visita senza pinne e senza branchie. Un’emozione grande. Un senso di libertà e stupore che avevo quasi dimenticato, lasciato andar via dalla mente, ma non scordato, mai uscito dal cu
ore.


Non da sola, come promesso a chi si preoccupava per me, ma in compagnia di un grande amico, ottimo nuotatore e spettacolare fotografo: il “mago della luce”, Adriano! 
In attesa delle sue fotografie, scattate con la macchina subacquea mentre nuotavo oltre la punta, mentre facevo capriole tra i pesci e dopo anche nella gita in canoa (imparato pure a pagaiare quest’estate), qualche immagine sparsa della vacanza che ancora mi lascia un po’ di bronzo sulla pelle, un riflesso di sole sui capelli, una voglia di mare che non passerà fino al prossimo tuffo, tra meno di un anno.

ombre e luci prima e dopo la pioggia sul mare, luce nel cuore all’ombra del Pino solitario…

ogni tanto solo sposi, non solo babbo e mamma 

della reginetta della baia

innamorata anche lei dei miei scogli, 

Viola ha davvero fatto pace con i cani
Viola e Blu

 

e ci fa fare la pace

Non sono mancati i momenti di turbamento, non solo per l’incendio in Corsica che arrossava il cielo sopra Fetovaia ….
incendio in Corsica da Fetovaia

ma l’Elba è il mio nido e anche le rondini ormai ci stanno di casa…
al prossimo salto in “paradiso”

 

 

acqua benedetta

Ieri sera, vigilia di San Giacomo, il parroco di San Jacopo in Polverosa in trasferta a Lourdes ci ha mandato una foto come una benedizione e una preghiera di pace e pioggia… e solo grazie a don Fulvio mi sono ricordata di fare oggi gli auguri di buon onomastico anche a Jacopo e a Jacques, non solo a Giacomo. 

La pioggia, acqua davvero benedetta, dopo tanta sete di piante e terra, a metà giornata è arrivata a dare sollievo dall’afa che ci faceva boccheggiare in città.

Bello camminare sotto il temporale, al ritmo dei tuoni, nell’aria fresca, a piedi quasi nudi tra le pozze, col cielo riflesso nelle crepe delle vie…

…e poi scorgere piccoli segni in cose e simboli, come l’angelo guardiano che si è rotto le ali proprio stamattina,

ripararne la schiena spogliata delle ali mi ha fatto pensare al vero angelo custode che non vedo mai e che sempre mi riacciuffa per i capelli. Oggi toccava a me prendermi cura di quel che è fragile, dentro e fuori di me.

Si vive a volte anche di gesti simbolici e piccoli segni esteriori sottolineano cambiamenti dentro. “Diamoci un taglio” con le strade sbagliate si può dichiarare anche con un banale taglio di capelli e una smorfia di stupore. Un giorno forse riderò di come mi sembrava difficile il passaggio che quando è il momento si lascia fare senza troppo sforzo… c’è poco al mondo – tra le cose rimediabili – che non si curi con acqua salata: lacrime, sudore o mare. In attesa del mare, stanchi di sudare, un bel pianto prepara al riso della rinascita. L’ennesima. Senza paura di chiedere una mano dopo ogni caduta, perché quando il cammino è in salita ci sta di inciampare e cadere ogni tanto, l’importante è riconoscerlo e tornare in piedi.  E guardare avanti. 

 

Luglio rovente, ma di sera anche dolce

Luna piena, l’otto luglio, rossa al suo levarsi da dietro i tetti dei palazzi che in parte chiudono la vista sulle luci della mia città, 

magnetica e incantatrice anche dietro un velo di nuvole, custode silenziosa di speranze e segreti …

e mentre si aspettava la venuta al mondo del fratellino di Franci, giochi e coccole in casa in una domenica bollente con la mia piccola immensa gioia: “Mamma, proviamo a far le faccine strane?” 

e ancora spiazzata da Viola che prendeva nella sua manina il Crocifisso che porto al collo da un paio d’anni, dalla mia tardiva Cresima e mi chiedeva “ma chi è questo signore che tieni vicino al cuore?”

“Il Signore…”
e una balbettante spiegazione di quel che non so come raccontare a una quattrenne…
E un’amica a trovarmi in negozio in una mattinata di smarrimento,

poi la voglia di fare un dolce freddo per invitare a cena chi mi sta salvando la vita. E forse salvando in senso più alto.


Cheesecake con cioccolato per il mio padre spirituale, gourmet anche se costretto a non essere gourmand… deve tenere sotto controllo la glicemia per la salute, ma l’occasione valeva uno strappo alla regola, visto che con qualche equilibrismo s’era trovata una sera in cui era libera anche Anna!
E Anna ci ha fatto le foto mentre Viola si divertiva   

14 luglio 2017 don Fulvio e il cheesecake

14 luglio 2017 don Fulvio Viola e cheesecake

 (anche se non ha voluto assaggiare il dolce preparato insieme)
13 luglio uno specchio di cioccolato

13 luglio 2017 Viola mescola

“I dritti e la torta”
by Fulvio Capitani

Un 14 Luglio dolce e brillante (nel senso che la notte poi ero brilla, dopo aver seccato il Prosecco portato da don Fulvio!)
Intanto, il 13 luglio, Carmela ha dato alla luce il piccolo Andrea. 

E siamo stati a vederlo appena tornato a casa, sabato 15, con Sandro e Viola (che si è divertita con l’amico suo, Franci)

E sabato sera, ospite a sorpresa, il barista dimissionario del Caffè Le Mosse… “Francesco grande”… che mi mancherà come vicino di bottega e “angelo custode” parecchio particolare.

Pensavo fosse già abbastanza per sentire gratitudine e combattere i cattivi pensieri e le paure…. poi, ier sera, don Fulvio mi ha dedicato una canzone e mi sono commossa fino alle lacrime.

… è come nei sogni, è come nelle avventure
ma il principe azzurro stavolta forse non viene
e contro i pirati dovrai lottare davvero!
Ma ormai già lo sai dai pirati cosa ti puoi aspettare.
Ti potranno insultare, minacciare, in fondo è il loro mestiere
(…) per questo si allenano davanti allo specchio
quasi tutte le sere….
lo fanno per cercare di vincere le 
loro stesse paure.
Ormai già lo sai dai pirati cosa ti puoi aspettare,
ma è proprio questo il tuo vantaggio
e non ci rinunciare!

    GRAZIE

 

 

Non sono i sani che hanno bisogno del medico, ma i malati.

Letture al volo all’alba, con frutti dolcissimi di pace e gioia al pomeriggio… dopo una passeggiata all’inferno nella notte: 

Oggi in modo particolare risplende nel Vangelo l’amore di Gesù per i peccatori. Egli chiama a seguirlo un uomo che proviene dalla cerchia dei pubblicani, odiati e disprezzati come asserviti ai pagani dominatori. E’ già uno scandalo per i farisei, che considerano inderogabile, se si vuol essere “giusti”, la separazione dei peccatori. Ma lo scandalo giunge al colmo quando Gesù non lo allontana dai compagni della sua risma, anzi si mette a tavola a casa sua, in un banchetto che vede riuniti, con Gesù e i suoi discepoli, “molti pubblicani e peccatori”. “Perché – domandano ai suoi discepoli – il vostro maestro mangia insieme ai pubblicani e ai peccatori?”.
Ma la risposta di Gesù è decisa:
“Non sono i sani che hanno bisogno del medico, ma i malati…
Non sono venuto a chiamare i giusti ma i peccatori”.

Bisogna mettersi tra i peccatori, per ottenere misericordia. Su questo punto ci può essere una deviazione nella devozione, cioè la possibilità di una riparazione che diventa farisaica: “Noi santi, noi giusti ripariamo per i peccatori!”. No. Riparare vuol dire mettersi tra i peccatori, in mezzo a loro da peccatori quali siamo, e pregare per noi e per gli altri per ottenere perdono e salvezza, che è sempre un dono gratuito. Chi si fa forte della propria presunta giustizia, si chiude alla misericordia di Dio.

Canto al Vangelo (Mt 11,28)
Alleluia, alleluia.
Venite a me, voi tutti che siete stanchi e oppressi,
e io vi darò ristoro, dice il Signore.
Alleluia.

Vangelo

Matteo 9, 9-13
Non sono i sani che hanno bisogno del medico, ma i malati.
Misericordia io voglio e non sacrifici.

+ Dal Vangelo secondo Matteo

In quel tempo, Gesù, vide un uomo, chiamato Matteo, seduto al banco delle imposte, e gli disse: «Seguimi».
Ed egli si alzò e lo seguì.
Mentre sedeva a tavola nella casa, sopraggiunsero molti pubblicani e peccatori e se ne stavano a tavola con Gesù e con i suoi discepoli. Vedendo ciò, i farisei dicevano ai suoi discepoli: «Come mai il vostro maestro mangia insieme ai pubblicani e ai peccatori?».
Udito questo, disse: «Non sono i sani che hanno bisogno del medico, ma i malati. Andate a imparare che cosa vuol dire: “Misericordia io voglio e non sacrifici”. Io non sono venuto infatti a chiamare i giusti, ma i peccatori».

Parola del Signore

Preghiera dei fedeli
Gesù siede volentieri alla mensa dei peccatori, perché ama infinitamente l’uomo, e con il suo perdono lo rinnova e lo guarisce. Per la mediazione di Cristo redentore, rivolgiamoci al Padre, dicendo:
Per la tua misericordia, ascoltaci, o Signore.

Per il Papa, i vescovi, i presbiteri: sull’esempio di Cristo siano misericordiosi con i peccatori, vadano alla ricerca dei lontani, diventino missionari degli ultimi e degli abbandonati. Preghiamo:

Per la tua misericordia, ascoltaci, o Signore.

Per chi è spaventato della gravità delle proprie colpe: sappia guardare con fiducia al Cristo che ha già sconfitto il peccato e la morte. Preghiamo:

Per la tua misericordia, ascoltaci, o Signore.

(…)
Dal sito La Chiesa: Liturgia

Aggiungo solo alcuni appunti dalle omelie e commenti trovati in rete:

Omelia di Riccardo Ripoli (5.7.2013)
Non sono i sani che hanno bisogno del medico, ma i malati

Se ci feriamo, se stiamo male fisicamente andiamo dal medico, ma se il nostro stare male dipende dal cuore, dalla nostra anima, dalle cose che non vanno nella vita, da un amore deluso a chi ci rivolgiamo? Se ne possono pensare tante, si può parlare con l’amico o l’amica del cuore, con uno psicologo, con l’insegnante o sfogarsi in qualche chat su internet, ma tutto è limitato. Nessuno ha la verità in tasca, nessuno ci conosce bene nel profondo, nemmeno noi stessi.
Quando la mia vita era a pezzi provai a rivolgermi a mio padre, ma anche lui soffriva e non poté aiutarmi; parlai con la mia ragazza di allora, ma era troppo immatura per affrontare certi argomenti; guardai ai miei amici, ma erano troppo presi dai loro problemi per darmi ascolto; mi gettai a capofitto nelle gare di pesca subacquea, ma anche in quel caso non bastavano per trovare una soluzione degna di essere chiamata tale. Non sapevo dove sbattere la testa. Pregavo Dio che mi indicasse la strada, ma tutto intorno a me era silenzio. Passarono così nove mesi, un periodo di buio, un momento della mia vita in cui ero sull’orlo di un precipizio e il desiderio di suicidio era sempre molto forte in me, ogni istante. Un giorno di settembre andai a fare una girata e mi ritrovai a Montenero, nei pressi di Livorno, dove c’è un santuario mariano. Mi fermai ed entrai per fare una preghiera. Era in corso la Messa e la celebrava un sacerdote un po’ pazzo. Era lui la risposta che stavo aspettando da tanto tempo da Dio. Da quel giorno la mia vita cambiò radicalmente ed ancor oggi sono a camminare su quella strada indicatami dal Signore.
Come e quando aiutarci lo sa Gesù, noi dobbiamo avere fiducia in Lui e attendere che la sua cura faccia effetto. D’altra parte se vi sentite male allo stomaco e andate con fiducia dal medico, mica guarite all’istante. Vi darà delle medicine che faranno effetto pian piano. La differenza tra il medico ed il Signore è però che il primo può anche sbagliare, va a tentativi, cerca di capire cosa abbiamo, mentre Cristo sa esattamente di cosa abbiamo bisogno e ce lo dona quando sa che farà più effetto.
Riguardando indietro, in quei nove mesi di sofferenza, se mi avesse indicato la strada dopo poco tempo e non avesse atteso tutto quel periodo, non avrei sofferto, non mi sarei lavato di dosso il mio passato, non avrei potuto gioire del dono fattomi. Se uno mangia tutti i giorni e salta un pasto uno o due giorni, quando ricomincia a mangiare nemmeno si ricorda di quel breve periodo in cui ha patito la fame. Ma se passano nove mesi senza potersi cibare adeguatamente, quando gli viene proposta una tavola imbandita saprà fare festa a quel regalo meraviglioso ed al suo donatore, ringraziandolo per tutta la vita.

E l’ormai caro Paolo Curtaz che sempre regala carezze al cuore:

Paolo Curtaz (6.7.2012)
Commento su Matteo 9,9-13

È seduto al banco delle imposte Matteo, quando incrocia lo sguardo di quel falegname ospite in casa di Simone il pescatore. Pensa che gli voglia chiedere qualcosa, un favore, uno sconto, un aiuto. È temuto Levi, è un pubblicano che riscuote le tasse per conto dei romani. Lo odiano tutti, visceralmente, ma lo temono e lo rispettano. E invece il Nazareno non gli chiede nulla. Sorride e gli dice di lasciare tutto. Sta scherzando, sicuramente. È stranito ora Matteo, ma lo sguardo di Gesù non lo abbandona. Cosa avrà visto in quello sguardo? Quale abisso di bene e di luce? Quanta misericordia e compassione? Cosa può spingere una persona a lasciare tutto per davvero? Sul serio? Forse anche noi abbiamo incrociato il suo sguardo, forse anche noi ci siamo sentiti travolti dalla misericordia, forse anche noi abbiamo colto la misura infinita della tenerezza di Dio. È venuto per noi ammalati, il Signore, non per quelli che non hanno bisogno di salvezza. È venuto senza porre condizioni, mettendosi in gioco, sfidandoci ad osare, a rischiare. E la cosa straordinaria è che questo incontro Matteo lo racconta trent’anni dopo e ne parla con una freschezza e una nostalgia che commuove.

Per stasera, intanto, mi è arrivato in mattinata un libro ordinato on line per poterne parlare con un ambasciatore di Misericordia, il mio amico e confessore, padre spirituale, amico, fratello maggiore, Don Fulvio (anche se, nel pomeriggio, oggi mi sono rivolta al parroco, Don Luigi, perché il sacramento in chat ancora non vale e Fulvio è in meritata vacanza al mare)

 

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