vogliamo una dialisi felice, intanto per un amico musicista …

 

Antonio Molinini , pianista, compositore… per me è soprattutto il talentuoso figlio di una cara amica, anche lei artista (la G.A.C. Ilike, Soprano dal cuore grande e un rene in meno, perché uno l’ha dato a suo figlio, anche se da un po’ è andato anche quello e in attesa di nuovo trapianto non c’è che la dialisi per Antonio) e del Maestro col baffo (compositore, direttore d’orchestra, insegnante ormai in pensione), ultimamente soffre troppo. Ho letto su Facebook suoi sfoghi disperati nel cuore della notte e… basta, basta stare così! Finalmente un’idea, un progetto per non dire più bestialità … se volete, farete una bella cosa, se potete. Non so quanti vorranno dare un contributo anche minimo, dico solo perché – come quanto e quando posso (pochino) – voglio farlo io. Perché quando ero a terra ho incontrato mani che mi hanno risollevata, perché quando l’umore precipita la buona musica aiuta sempre, perché sono stanca, stufa davvero di piangere talenti perduti, musicisti morti, artisti scomparsi, quando c’è anche solo uno straccio di possibilità di aiutarne uno a vivere. E perché voglio un bene dell’anima a sua madre.

Aiutiamo Antonio a ritrovare benessere

Lascio parlare Antonio:

” Essere sintetico non è il mio forte, specie se devo rappresentare una categoria di oltre 50.000 persone di cui mi eleggo rappresentante, e facendone parte a pieno titolo da ormai otto anni. Come riassumere il dolore, il disagio, il sacrificio quotidiano e la sofferenza costante in poche righe? E, soprattutto, possono i soldi risolvere un problema come quello di chi muore un po’ per volta attaccato a una macchina in attesa di un trapianto che potrebbe non arrivare mai? Me la sono posta più volte, questa domanda e più volte mi sono risposto di no. Ma ci ho riflettuto ancora, e quel no è diventato un sì. E mi piacerebbe parlarvi di come il vile denaro può migliorare esponenzialmente la “NON VITA” dei dializzati, e, nella fattispecie, la mia.

Un breve video esplicativo: 

Faccio  l’avvocato del diavolo è già prevedo la vostra domanda. Ma, Antonio, ci stai sostanzialmente chiedendo di pagarti le vacanze?! Beh, in tal caso l’indignazione sarebbe quantomeno doverosa. Vi sto invece chiedendo qualcosa di molto più complesso. Poter fare una vita molto simile alle persone normali recandomi spesso in luoghi di svago ove io possa trovare apparecchiature della FRESENIUS di altissima qualità per rendere la mia dialisi molto più leggera ed avere diritto a distrarre la mia mente dalla asfissiante quotidianità. Utilizzare farmaci intradialitici come il Vessel o l’Eprex, piuttosto che l’eparina e il Binocrit, liberarmi un po’ dal prurito uremico e da tanti altri problemi derivanti da una dialisi scadente. Sarei io stesso a dimostrarvi dove sono stato e come ho dializzato in maniera tale da rendere tutto trasparente.

Eliminando le oltre dodicimila parole che avrei scritto per raccontare i numerosi effetti collaterali psicofisici che dobbiamo subire e che ci tramutano la vita in un inferno (badate bene, parlo sempre al plurale, ma in verità parlo per me e di me), posso solo dirvi questo: con i soldi, che lo stato non ci passa quasi mai, e proprio mai in quantità sufficiente e proporzionale alla tremenda condizione che viviamo, puoi alleggerire la tua dialisi rivolgendoti a centri e strutture ospitanti migliori, con macchine all’avanguardia, personale attento, farmaci intradialitici sostenibili dall’organismo e a basso peso molecolare, possibilmente in luoghi di vacanza e turismo dove il dializzato possa percepire più leggera la terapia stessa e gli effetti postumi, in una condizione psicologica di agio, di spensieratezza, in un luogo diverso e non sempre nell’ospedale di appartenenza, dove non solo i dializzati si sentono soffocare da una routine continua e logorante, ma anche medici e infermieri vanno in “BURN OUT”.

Quali sono gli effetti della dialisi? Ve lo spiegherò.

Ho fatto anche circa 35 video per sviscerare l’argomento, e sono diventato il referente nazionale sull’argomento.

Ho aiutato tanta gente che come me era in difficoltà, restando io stesso, ironia della sorte, vittima di una terapia devastante a lungo, lunghissimo termine.

Ha forse il dializzato meno diritto dell’industriale, del docente o del libero professionista di andare al mare? Di avere una casa? Un lavoro? Una moglie? Una macchina? Una serata al ristorante?

Sono provocazioni e piccoli indizi, quelli che vi do, ma mi rendo conto che più saranno le parole da me spese, più sarete distanti dalla percezione fisica di questo problema, di questa malattia, e di questo stillicidio che non è una guarigione; anzi, spesso sembra solo un terribile accanimento terapeutico su persone ridotte a poco più di nulla, sulla soglia della follia, o, alternativamente, della morte. Certamente, della schiavitù. Tra limiti, prigioni, non libertà, problemi alimentari, elettrolitici, cardiaci, intestinali… e resto ancora volutamente vago.

Allora, mentre voi fate la vostra vita agiata, normale, non accorgendovi del dono più prezioso che avete ricevuto in dotazione, e cioè la salute (che, come l’aria, ti accorgi che esiste solo quando ti manca) e vi lamentate che siete stanchi perché dovete svegliarvi presto per andare a lavoro, o che c’è il dentista da pagare, o che manca parcheggio sotto casa, fermatevi un istante e pensate a questi 50000 e passa cristi crocifissi sui loro letti, che non hanno alcuna colpa, ma pagano severamente e a caro prezzo la semplice condizione di essere vivi. Come se questo bastasse a far espiare loro ogni colpa possibile. E pensate: cosa posso fare io per Antonio? Per Giacomo? Per Gabriella?  Mi piacerebbe sapere che grazie a me la loro vita possa essere un pochino migliore? Che un farmaco possa regalargli qualche ora di benessere? Che una gita in montagna possa distrarli e farli sentire, anche solo per un attimo, normali, dimenticando la tortura della dialisi?

Mi fido di voi.

E sono pronto a darvi mille altre informazioni.

EDIT: Qualcuno avrebbe tutto il diritto di contestare, con qualcosa del tipo: “Ma Antonio, vuoi farti il Trip Advisor delle dialisi migliori di italia, ma anche noi che dializziamo da tanto dovremmo allora fare una raccolta fondi! Non è giusto! Se hai prurito assumi chelanti del fosforo, se hai irrequietezza fatti una camomilla, se hai sete sputa l’acqua fresca… ecc…”

Ebbene, a costoro rispondo che non tutti i dializzati, non tutti i corpi, gli organismi, e le patologie di base, e, ancora, le reazioni alla stessa terapia (fatta comunque spesso con metodiche e macchinari differenti) sono uguali e reagiscono nello stesso modo alllo stesso evento. Tra le varie fortune che il sottoscritto ha in dotazione, e che molti altri dializzati, invece, beati loro, non hanno, ci sono propio le numerose allergie e intolleranze proprio – quarda il caso beffardo! – ai farmaci chelanti del fosforo. Ergo, non potendo assumerli, il fosforo e il prurito salgono vertiginosamente portandomi all’inferno. Assumendoli, invece, per la serie “la copertina è troppo corta” sto malissimo per le mie intolleranze pur controllando il fosforo e anche la parte di prurito dipesa da esso. (il prurito deriva anche da altri fattori e si somma a sè stesso) Insomma, se copro i piedi si scopre la testa. Se copro la testa si scoprono i piedi. Una coperta lunga per riscaldarmi tutto, no, eh? Giusto per ragguagliarvi sulle allergie e le intolleranze che ho, ecco un breve elenco: letto questo, o uno accende un cero a San Pio, o si affida al crowdfunding per dializzare nei migliori luoghi possibili. Voi che avreste fatto al posto mio?

Allergie e intolleranze aggiornate al 9 Novembre 2017

Glazidim (shock anafilattico), Bactrim (blocco intestinale), Nebicina (effetto collaterale ototossico, vertigini, due mesi di perdita di equilibrio, immobilità, stordimento, vista instabile girando la testa o camminando, vomito nei primi giorni, tamponato con due settimane di Vertiserc), Rifadin (tollerato per max 5 giorni, forte mal di stomaco con vomito e relative tracce ematiche), Normix (debolezza, narcolessia continua, blocco intestinale, calore al viso, ipotensione), Allopurinolo (mal di stomaco, nausea, gonfiore, addome duro, vomito, fermentazione e gas acidi), Renagel (problemi gastrici vari, conati di vomito), Renvela (problemi gastrici vari), Mimpara (problemi gastrici vari), Foznol (mal di stomaco, nausea, gonfiore, addome duro, vomito, fermentazione e gas acidi), Osvaren (problemi gastrici vari e dolori lancinanti allo stomaco), Zemplar (tollerato per bocca, in vena no), Cell Cept (crampi fortissimi alle gambe e dolori muscolari), Amlodipina (gonfiore piedi e caviglie e ritenzione idrica), Cialis (gonfiore piedi e caviglie e ritenzione idrica), Ferlixit (per via endovenosa porta a ipotensione, sudorazione copiosa e collasso), Terapia parenterale per alimentazione liquida indotta (stretta e pressione toracica, calore in faccia e nella parte destra del corpo, tachicardia)

Ho quasi finito… se hai letto fin qui sei un eroe (o un’eroina) e hai tutta la mia stima e la mia gratitudine 🙂

Dimenticavo un piccolo aspetto “riassuntivo” (è un eufemismo)

Avevo pensato a una grande causa con Dio solo sa quanti avvocati, affinché lo Stato italiano, sordo e menefreghista a certe situazioni, ma pronto a stipendiare i nostri parlamentari con cifre da capogiro, pagasse noi dializzati con regolarità quale indennizzo psicologico per i danni costantemente subiti. Alcuni avvocati consultati mi hanno dissuaso, anche perché c’è già l’INPS che fa di tutto per toglierti o per non darti quello che ti spetta. E quello che spetta a molti di noi, cari amici, udite udite, è la mirabolante cifra di scarsi 300 euro al mese. Sì!!! Avete letto bene!!! Con cui io, personalmente, manco riesco a pagarci l’affitto.

Mi hanno detto, caro Antonio, se vuoi i soldi, sensibilizza la gente comune. Fai informazione. C’è molta più carità ed empatia nel popolo che presso le altissime istituzioni fatte di giacche, cravatte e sorrisi di plastica.

Questa era la mia lettera che spiegava, e spiega anche a voi, il motivo per cui ho bisogno di soldi per recuperare dignità e qualità nella mia vita, che ormai si trascina tra nevrosi motturne, pruriti da scorticarsi vivi, dolori lancinanti e stanchezza perenne.

Richiesta di indennizzo psicologico per i danni causati dalla dialisi.

Il sottoscritto Antonio Molinini, nato a Corato il 19/10/1981 ed ivi residente in via Trani 53/A cf: MLNNTN81R19C983V, in qualità di paziente emodializzato dal 13/11/2009 a seguito di patologia di base CAKUT (cfr referti medici allegati), rappresentando sé stesso medesimo e facendosi, inoltre, portavoce delle numerosissime persone affette da gravi forme di nefropatia e sottoposte anch’esse ad emodialisi, dialisi domiciliare o dialisi peritoneale, avendo catalogato negli anni una serie di devastanti effetti collaterali che vanno inevitabilmente a rappresentare un carico psicologico enorme su pazienti di ogni età, inficiandone non solo il corpo, ma anche – e soprattutto – la mente distruggendone la qualità di vita, i rapporti sociali, la spendibilità lavorativa del singolo, il tempo libero, la serenità personale e familiare, la qualità e la quantità del sonno, la possibilità di creare legami e affetti duraturi, ecc. comunica, previa elencazione delle problematiche insorte col trattamento, di voler avviare una raccolta di firme online al fine di ottenere un indennizzo per i danni psicologici subiti da ciascun dializzato.

Tra i principali problemi che, a medio e lungo termine, portano il dializzato ad una condizione di vita infernale, logorando la psicologia del paziente e conducendolo verso una sempre più evidente pazzia ed esasperazione, refertata da psicologi e psichiatri come sindrome ansioso depressiva, e, in taluni casi, psicomania depressiva con atteggiamenti compulsivi tesi all’autolesionismo, figurano:

prurito uremico;
prurito da iperfosforemia;
prurito da contatto del sangue con linee, tubi, acque per osmosi, filtri;
prurito insorto per utilizzo continuo di anticoagulanti;
ferite da grattamento, procurate cercando di togliere un prurito che non va mai via e che è talmente profondo e intenso da toglierti il sonno, da portarti alla follia, da non farti vivere più;
danni gastrointestinali dovuti a smodato utilizzo di farmaci, soprattutto se chelanti del fosforo;
mal di schiena (posizione di immobilità prolungata su poltrone spesso vecchie, rotte, scomode, malconce, inadeguate alle esigenze di un paziente in stato di immobilità totale o parziale nelle ore di dialisi e sulle quali non c’è manutenzione o periodica sostituzione);
discriminazioni sociali, lavorative, sentimentali, perdita del lavoro, mancate assunzioni;
scarsa attenzione e gentilezza del personale assistente medico e infermieristico, che, con crescente superficialità nel corso degli anni, tratta il paziente come un numero di passaggio, con sempre meno umanità, spesso con superficialità anche nella somministrazione delle terapie, ed infine, extrema ratio, soprattutto per gli infermieri in evidente stato di burn out, ad errori grossolani e fortemente lesivi sulla fistola artero venosa nell’attacco e nello stacco degli aghi;
Sindrome delle gambe senza riposo;
calcificazioni ossee, venose e arteriose;
crampi;
mal di testa prolungati e spesso resistenti a terapia;
collassi;
sete continua e inestinguibile, un vero e proprio incubo che ti tortura il cervello ogni singolo giorno della vita, in ogni minuto, in una continua guerra logorante e insostenibile con ogni singola goccia d’acqua;
cardiopatie ischemiche o di altra natura insorte a seguito di trattamenti dialitici troppo pesanti e prolungati nel tempo;
edemi polmonari, spesso letali, altre volte passeggeri e recuperati in tempo con dialisi d’urgenza;
iperpotassemia;
stati edematosi periferici;
stanchezza, astenia, mancanza di lucidità nelle 5 ore successive al trattamento, rabbia, irritabilità, furto di sangue al cervello e relativo stato confusionale, dolori alle gambe, impossibilità permanente o passeggera di camminare, affanno;
impotenza e calo della libido (con drammi di coppia che spesso portano alla rottura di lunghe relazioni, o, addirittura, a sfasciare famiglie che prima erano felici);
nausea, vomito, ipotensione e ipertensione;
iperparatiroidismo;
inadeguatezza allo sforzo fisico (dal camminare al correre, dallo sport leggero a quello più impegnativo) causa emoglobina bassa e cuore in perenne affanno;
alto rischio di arresti cardiaci;
braccio con la fistola deformato e aneurismi enormi e brutti da vedere (motivo di frequente curiosità morbosa o allontanamento volontario della gente comune) da rimodellare, eventualmente, chirurgicamente;

Pertanto, pur consapevole che mai un semplice elenco potrà far provare alla persona che sia perfettamente sana ed in buona salute, distante anni luce da questa condizione mortale e disperata, anche un solo grammo di tanto dolore e della rabbia, della depressione e della follia che ne deriva, e che le parole, anche le più accuratamente ricercate non trasmettono ad alcun lettore nessuno degli effetti collaterali descritti, il sottoscritto procede con una raccolta di firme che di seguito riporta (cfr documentazione da petizione online) e chiede:

un rimborso che debba essere retroattivo, e si rifaccia agli anni di dialisi che ciascuno ha subito, con una stima – il più attendibile possibile – delle dialisi fatte. Per ogni anno di dialisi chiediamo 56000,00 euro di rimborso e, dopo il quindicesimo anno di dialisi consecutivo, ci sembra congruo che diventino 75000,00 euro per ogni anno aggiuntivo.

Dal momento in cui entrerà in vigore il decreto con relativi rimborsi, per ogni dialisi che viene fatta, devono essere corrisposti al paziente 20,00 euro all’ora (circa 960,00 euro al mese, per un dializzato standard, ottenendo tale cifra dalla stima delle ore dializzate ogni settimana e moltiplicandole per una media di 4 settimane al mese) che incrementino la pensione minima che noi percepiamo (e che è dovuta anche a chi, al momento, ancora non ne abbia fatto domanda o ricevuto risposta) e che non siano soggetti a tassazione. Questo, sia ben inteso, usque ad vitam, fino a quando non arrivi un trapianto che vada acclaratamente bene e ti sottragga, finalmente, per un tempo variabile alla tortura della dialisi.

Nella malaugurata ipotesi che arrivi un trapianto che vada male, con insorgenza di rigetto immediato, o con problematiche tali che nel giro di pochi mesi, al massimo un anno, i disagi arrecati dal rene non funzionante portino il paziente a sole problematiche, dolori, ansie, terapie fallimentari, e, purtroppo, al reingresso in dialisi, ci deve essere un’assicurazione che risarcisca il paziente sfortunato per la grande delusione, psicologicamente insostenibile e diretta conseguenza del fallimento di quell’operazione che avrebbe dovuto significare la resurrezione e la libertà, pari a 300000,00 euro, se il trapianto fallito è stato effettuato da donatore cadavere, di 600000,00 euro se il trapianto non riuscito è stato effettuato da donatore vivente.

ecco, a voi non vi si chiedono mica tutti questi soldi 🙂

ma una cifra che mi permetta di dializzare il più possibile fuori dal mio ospedale, su macchine d’avanguardia, in cuoghi di ristoro mentale e fisico. Penso, tutto sommato, di meritarmelo come tutti gli altri miei compagni di disavventura, soprattutto se giovani e pieni di speranze troppo spesso abbandonate.

Grazie a tutti voi! “

Antonio Molinini

 

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